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公益福彩关爱老年“瓷娃娃”

2024-05-08 08:54:12 来源:中国福彩网 作者:中国福彩网 【 】 浏览:355次 评论:0

5月6日,国际成骨不全症日。成骨不全症,也被称为“瓷娃娃”,是罕见骨病的一种。发病率低,但无有效治疗手段。作为一种伴随终身的遗传性疾病,中老年“瓷娃娃”患者在医疗、养老、照护等方面的需求更为复杂。

去年,以“扶老、助残、救孤、济困”为发行宗旨的中国福利彩票,与瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”,聚焦罕见骨病“银发”群体,通过发挥公益力量,支持各方资源联合,探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案。

党明田是这次公益活动的被帮扶对象之一,让我们通过他的故事,走近中老年“瓷娃娃”群体,感受生命的坚强、温暖与感动。

57岁的“瓷娃娃”

农历清明之后的一天,菏泽下了场雨,天空被洗刷得澄明清澈。难得的好天气里,家人将轮椅上的党明田移到门口晒太阳。尽管已到暮春时节,党明田依然穿棉服棉鞋,戴着帽子,双手内扣在胸前,手指不受控制地弯曲。因为窝在轮椅里,不到1米4的身材看起来愈发矮小。身下的轮椅是用木头做的,年头久了,表面已经包浆,轮椅的把手处写着两行字:“脆骨症患者,勿擅自触摸”。

党明田是位脆骨症患者,这种疾病的医学名称是成骨不全,一种因体内胶原蛋白代谢异常或者是存在缺陷而导致的遗传性疾病。成骨不全属于罕见病,其发病率约为1/10000-1/15000,这意味着中国约有10万名以上的成骨不全症患者(数据来源:央广网)。因为主要临床表现为骨质脆弱,所以它还有个更为人熟知的名字——“瓷娃娃”,患者会出现反复骨折、骨头畸形生长、身材矮小等症状。

党明田是位老年“瓷娃娃”患者,今年已经57岁。在半个多世纪的岁月里,他已经记不清骨折过多少次。出生后不久,党明田的双腿骨骼就开始弯曲。七岁那年,因为双腿肌肉萎缩,党明田拄上了拐杖,但因为家庭和当时的医疗条件不允许,一直未确诊。

直到二十多岁,在又一次出现胸部骨架粉碎性骨折后,他坐上了轮椅,从此不再下地行走,生命被圈在家门前的一小片区域,人生中仅有的三次坐车都是医院的救护车。

“他们(医生)说我这个病没法治疗,只能开点药,回家养着。”党明田诉说往事。尽管疾病带来的牙齿缺损导致口齿不清,但他思维敏捷,记忆清晰。党明田的妹妹也是罕见骨病患者,比他小6岁。“她年龄小,家里有钱我就给她用,要不然两个人都治不好。”因为得到及时干预,现在,年逾50岁的妹妹能拄着拐杖勉强行走。

张晓黎是瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员。她告诉我们,目前国内外均没有治愈成骨不全症的医学办法,只能通过药物、手术、康复等进行干预,尽可能地恢复患者的基本功能。“有很多老年人,小时候干预得晚,确诊之后也没有很好的治疗过,错过了最佳治疗期。”张晓黎说。随着这些大龄“瓷娃娃”步入老年,叠加骨质疏松等问题,医疗和养老照护的需求变得更为复杂。

爱心日记

在党明田的超市里,挂着一幅书法家友人送的字画,上书五个苍劲有力的大字,“身残志更坚”。这句话是党明田的QQ签名,更是他人生的真实写照。

如果说疾病是一头猛兽,那这些年来,在与其斗争的过程中,党明田从未让其占上风。13岁时,党明田辍学,开始谋生路。他脑子活,又肯吃苦。从一个革命老兵那里借了30块钱作本钱,买了辆小车,开始卖烟。一年下来,赚的钱不仅还了债,还修了房子。

双腿骨折那年,党明田只能在床上躺着,“但我想自己不能一直这么躺着”,没钱买轮椅,他就找来烟盒,自己扎了一个模型,让村里的木匠照着做了一个木头轮椅。坐在轮椅上的党明田,将流动小摊扩成一间超市,支撑起一家人的生活。

如果说自我意志是燎原之火,助党明田攀越险阻,那他人的帮助则是生命中一缕温暖的微风,让他在战胜疾病的道路上不再孤单。2014年,党明田从网上认识网名为“白雪”的人,从那之后,白雪每年都为他送来几千块钱的药品和生活用品,至今已坚持10年。党明田问对方叫什么,住什么地方,对方都不说。还有一年春节,一个好心人在网上看到他的故事后,带着两桶油和5斤面粉来看望他。对方戴着口罩和墨镜,没有留下名字。

陌生人的善意给党明田带来温暖,近邻的帮助更是助他度过一段段难熬的时光。党明田有个邻居,叫马金平,今年40岁上下。十年前因为在党明田门口摆地摊而结识。从那之后,马金平隔三差五的来看望党明田。前两年,党明田摔断了胳膊,生活不能自理,上下床需要两个人抬着,马金平每天来帮他洗衣、给他喂饭、喂水、擦洗身体,像亲人般相处。

姬庄社区党支部对党明田的帮助也从未停止,党明田是姬庄社区第一批享受低保政策的贫困户。扶贫工作启动后,又是第一批上报的贫困户。几年前,党明田家里拆迁,搬到新的社区后,政府又为他在党庄新村小区协调出一间门市房,让他继续从事烟酒批发生意,而且终生免除租金。

党明田给自己的超市起名为“党恩超市”,意为感谢党和国家的帮助。

他还有一个粉红色塑料皮笔记本,谁帮助过他、捐赠过什么,他都一一记录下来。他将这些点滴善意看作命运的馈赠,学会感恩让他更能感知到幸福,笑着迎接每一天的生活。

“瓷娃娃”的晚年

党明田是幸运的,遇到了很多来自社会层面的关照。但长久以来,社会对成骨不全症的关注大多集中在婴幼儿或青少年患者。党明田在手机上加了几个瓷娃娃QQ群,认识不少病友,“还真没见过比我年龄大的。”他的语气里透着与疾病斗争的骄傲,但也从侧面印证了一个残酷的真相:能顺利步入老年的“瓷娃娃”患者,数量可能并不多,且散落在不为人知的社会角落。

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年,机构创始人王奕鸥也是一名罕见病患者,今年40多岁,她从思考自己的养老问题,延伸到对老年罕见病群体的关注。

2023年,瓷娃娃罕见病关爱中心对12位40-60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈,由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响,发现中老年“瓷娃娃”相比于普通老人的养老照护需求更为急迫且复杂。

党明田就曾面临这样的问题。2022年,党明田突然出现腹胀、腹痛,无法进食和排便困难等问题,在菏泽市中医医院的诊断下,被确诊为程度较为严重的肠梗阻,本应住院观察和手术,但由于党明田身体状况特殊,医生综合评估后认为党明田不具备手术的身体条件,只能保守治疗。但即便是最基本的灌肠、肠道减压等治疗手段,也极有可能引起其他的并发症。后来,经过多轮会诊,医生决定采用中西医结合治疗方式,先为他开了两副中药,让其回家先做调理,并安排医护人员和志愿者全程做好家庭跟踪治疗。后来,在持续不断地中药调理下,党明田的身体各项指标终于恢复正常。

为了更广泛地聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求,支持和探索罕见病老年患者的系统化养老照护方案,2023年10月23日,中国福利彩票和瓷娃娃罕见病关爱中心共同启动“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”项目。至2024年初,已为25位罕见病病友提供了帮助。党明田就是被帮扶的对象之一。

在持续不断的公益倡导和多方资源联合下,改变正在发生,罕见骨病患者的养老和照护问题正在得到越来越多的社会关注。以党明田为例,现在,他每个月领取的困难补贴、残疾补贴、低保补贴,再加上福彩的帮助,能够基本覆盖生活费和日常的看病开销。除此以外,社区医院每年不定期上门,帮党明田抽血检查身体,很大程度上解决了他的就医难题。

党明田也在尽其所能地回报这些善意。公益机构要给他捐钱,他会想着先把机会让给孩子们:“得瓷娃娃病的孩子也要治疗,我认识的那些也都挺困难的,这个钱我不要了,先给他们。”疫情期间,他省吃俭用,通过社区给武汉捐了100元钱。

他还想过开一家福利彩票店,“一个是自己有点收入,另一个也是为弱势群体做一些贡献。”尽管后来因为双手骨折,无法操作电脑,只好作罢,但前些年身体好的时候,他也会偶尔买上两张彩票,“不是为了中奖,就是想贡献一点(自己的力量)。”

37年来,中国福利彩票始终坚持“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨,积极响应“应对人口老龄化国家战略”,不断完善老年人福利和养老服务事业,弘扬中华敬老传统文化。

中央专项彩票公益金支持罕见病公益事业的脚步也从未停止。2021年-2025年,财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升,323家罕见病诊疗协作网医院加入,支持超过9000例罕见病疑难病例,开展825场医生诊疗能力培训。该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。


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